Няколко дни след началото на новата година певицата Джеси Нелсън сподели изключително тежка лична новина, която разтърси нейните фенове по целия свят. 34-годишната бивша участничка в групата Little Mix разкри, че преждевременно родените ѝ близначки са диагностицирани със спинална мускулна атрофия тип 1 – най-тежката форма на рядкото генетично заболяване.
Джеси роди дъщерите си през май, а към момента те са на осем месеца.
Диагнозата е поставена след месеци на притеснения, медицински прегледи и търсене на отговори. Певицата разказва, че последните три до четири месеца са били истински кошмар за нея и семейството ѝ – период, изпълнен със страх, несигурност и болезнени разкрития.
Първите тревожни сигнали дошли от майката на Нелсън, която забелязала, че бебетата не движат активно крачетата си. Самата Джеси нееднократно споделяла пред лекари, че момиченцата се хранят трудно и не наддават както очаква, но притесненията ѝ били омаловажавани с обяснението, че децата са родени преждевременно и ще се развиват със собствено темпо.
След поредица от изследвания обаче лекарите поставили тежката диагноза – спинална мускулна атрофия тип 1. В емоционално видео в социалните мрежи Джеси Нелсън обясни, че това заболяване засяга всички мускули в тялото – ръцете, краката, дишането и преглъщането, като с времето води до прогресивна мускулна атрофия. По думите ѝ, ако не бъде лекувано навреме, заболяването драстично скъсява продължителността на живота и много деца не доживяват до двегодишна възраст.
Макар че близначките вече са започнали лечение, големият проблем остава късната диагноза. Според лекарите, ако заболяването е било установено непосредствено след раждането, терапията е щяла да бъде значително по-ефективна. В настоящия момент прогнозите са изключително тежки.
„Казаха ни, че те никога няма да могат да ходят и няма да имат достатъчно сила във врата си. Това означава, че ще бъдат с тежки увреждания“, споделя певицата с откровена болка.
Историята на Джеси Нелсън отново насочи вниманието към значението на ранната диагностика и скрининг при новородените, както и към трудните решения и изпитания, пред които са изправени родителите на деца с редки и тежки заболявания.
Няколко дни след началото на новата година певицата Джеси Нелсън сподели изключително тежка лична новина, която разтърси нейните фенове по целия свят. 34-годишната бивша участничка в групата Little Mix разкри, че преждевременно родените ѝ близначки са диагностицирани със спинална мускулна атрофия тип 1 – най-тежката форма на рядкото генетично заболяване.
Джеси роди дъщерите си през май, а към момента те са на осем месеца.
Диагнозата е поставена след месеци на притеснения, медицински прегледи и търсене на отговори. Певицата разказва, че последните три до четири месеца са били истински кошмар за нея и семейството ѝ – период, изпълнен със страх, несигурност и болезнени разкрития.
Първите тревожни сигнали дошли от майката на Нелсън, която забелязала, че бебетата не движат активно крачетата си. Самата Джеси нееднократно споделяла пред лекари, че момиченцата се хранят трудно и не наддават както очаква, но притесненията ѝ били омаловажавани с обяснението, че децата са родени преждевременно и ще се развиват със собствено темпо.
След поредица от изследвания обаче лекарите поставили тежката диагноза – спинална мускулна атрофия тип 1. В емоционално видео в социалните мрежи Джеси Нелсън обясни, че това заболяване засяга всички мускули в тялото – ръцете, краката, дишането и преглъщането, като с времето води до прогресивна мускулна атрофия. По думите ѝ, ако не бъде лекувано навреме, заболяването драстично скъсява продължителността на живота и много деца не доживяват до двегодишна възраст.
Макар че близначките вече са започнали лечение, големият проблем остава късната диагноза. Според лекарите, ако заболяването е било установено непосредствено след раждането, терапията е щяла да бъде значително по-ефективна. В настоящия момент прогнозите са изключително тежки.
„Казаха ни, че те никога няма да могат да ходят и няма да имат достатъчно сила във врата си. Това означава, че ще бъдат с тежки увреждания“, споделя певицата с откровена болка.
Историята на Джеси Нелсън отново насочи вниманието към значението на ранната диагностика и скрининг при новородените, както и към трудните решения и изпитания, пред които са изправени родителите на деца с редки и тежки заболявания.
